我们的激进，是想过“正常人”的生活

本文来自微信公众号：果壳（ID：Guokr42），作者：雪竹，编辑：Cloud、游识猷，感谢江苏省社会科学院助理研究员鲍雨对本文的支持，头图来自：IC photo

2019 年7月，“截瘫者之家”创始人文军在云南大理身亡，原因是酒店的无障碍道路被私家车占用，另寻他路时意外跌落；2021年1 月，“轮椅上的小仙女”陈小平在去地铁的路上去世，原因是无障碍坡道太陡，轮椅翻倒摔到了后脑勺，重伤抢救无效。

生命接连逝去，无障碍设施的问题也又一次暴露在聚光灯下。

然而，问题频出的无障碍设施只是残障者出行的最后一道障碍，在进入公共空间“被看到”之前，他们还有许多障碍需要跨越，例如问题频出的拐杖、轮椅。果壳采访的残障者，每个人都表示“摔了不知道多少次”、“摔了无数次”。

即便受过再多伤、留下过再多不美好的回忆，说起拐杖、说起轮椅，每个人都提到了一个词——自由。

轮椅上的日常

今年四月，在一个面向残障女性的艺术营活动里，我认识了三位残障者。

龙丹坐在我斜对面。不得不承认，第一眼吸引我的是她矮小的身材、隆起的胸骨和肋骨。后来我查资料才了解到，这多半是由于小时候频繁多次骨折导致的。第二眼吸引我的是她身后的杆子。杆子斜插在电动轮椅椅背上，一米多长，看起来像拆下来的不锈钢晾衣杆，一头粘了月牙型的塑料钩子。将钩子和杆缠在一起的胶带底层是透明的，新缠上去的是灰色的。

龙丹用这根杆子按电梯、开水龙头、捡东西等等。以她的身高和臂长，在日常的环境里，她必须借助工具才能完成上述动作。以前在家里，这种事儿都由家人代劳，出来以后没人帮忙，龙丹慢慢摸索出一套适合自己的生活方式。

龙丹的电动轮椅椅背上插着一个杆子，她用杆子按电梯、开水龙头、捡东西…… | 残障姐妹BEST

在活动的午休时间，龙丹友好地答应了去她房间聊天的请求。她把房卡递给我，请我帮忙把门刷开。门开后，她和同样是“瓷娃娃”（成骨不全患者）的两位好朋友辰辰、惠贤依次进入，三辆轮椅你进我出，倒来倒去，才摆好位置。她们称之为“推箱子游戏”。

我跟在后头，很难不注意到没有门的洗手间。龙丹的电动轮椅宽60厘米，门宽62厘米，再加上门板的厚度，轮椅没办法通过。活动的志愿者和宾馆协商后，把洗手间的门拆了。“你说多焦心，差那么一点就过不去。”龙丹说，“门拆了以后生活一下子就自如了，如果不拆的话感觉坐立难安，喝口水都很忐忑。”

我想起我们一人一杯的奶茶。半天活动结束，我的奶茶早已见底，她的奶茶只下降了几厘米，几乎和满的一样。

进了屋，龙丹请我帮忙把窗帘拉开、把窗户打开，还是高度的问题。房间里有不少零碎垃圾，鉴于丢垃圾的难度，她们一般会多攒些垃圾、再一起丢掉。

无论在家里，还是在外住宾馆，龙丹从没体验过完全无障碍的环境。用龙丹的话说，她小时候生活在“全障碍”的环境，只是她感受不到障碍的存在。家人习惯了抱着她移动，并没有考虑她是否需要活动空间、又需要怎样的空间。龙丹也习惯了被抱着在小房间里挪移。

直到她拥有了一辆儿童车。她摇着车满屋子转，“第一次发现原来这个房间是这样子的，那个房间是那样子的。那时候才真的感受到了什么叫自由”。

屋子里的自由都让她如此享受，更别提外面的世界了。然而，自由带来的快感被外面世界的敌意抵消了不少。

十七岁那年，龙丹第一次坐轮椅外出，她意识到旁观者的眼光有多伤人。因为身材娇小，之前家人抱她出门，旁人都以为她是小孩子。但坐上轮椅，她从小孩子变成了残障者。“他们看你的感觉就像你没穿衣服一样。后来脸皮越来越厚了，就习惯了。习惯了就不怕了。”

名为“趣事”的为难日常

由于身体状况不佳，辰辰小时候只能躺在床上。动一下，骨折了，只能就着姿势躺着。有时候看电视需要透过镜子看，她因此身怀一门绝技——能看懂反过来的字。

辰辰小时候的梦想是拥有一张特别大的床，这样她就可以把床分成不同的区域，一块儿用来吃饭，一块儿用来睡觉，一块儿用来玩。辰辰的床就是她的小世界，“就像你们的房间一样。”

后来，有了轮椅，她的梦想变成了拥有一个好几个房间的大房子。再后来，她坐着轮椅前往全国各地，甚至出国参加活动。

在独立出行的日子里，辰辰发现，路人对她有惊讶，有无所适从，表达善意的方式也有些许“笨拙”。有人会向她竖起大拇指，有的会硬塞给她几块钱。她印象最深刻的一次是在北京西站，一位拾荒的老奶奶过来塞给她两个烧饼，还特别告诉辰辰烧饼是别人给她的，是没碰过的。辰辰感动之余，反过来硬塞给老奶奶二十块钱。

前段时间，辰辰打车出行，司机见到她就懵了，想把她抱上车，又觉得不能对女性太冒失，只能手足无措地站在轮椅旁边问“你需要我怎么办？”辰辰让司机撑住轮椅，她借助手部的力量把自己挪到了车里。

坐位独立转移 | 世界卫生组织《轮椅服务初级教程·学员手册》

我问起三个人是怎么来到宾馆的，立马引起一阵笑声。辰辰笑着督促龙丹和惠贤分享一段“趣事”。原来地铁不方便，两人也没有打出租车，而是在货拉拉上打了一辆搬家的货车。车来了，师傅问她们搬什么货，龙丹告诉师傅“就我们两个”。

师傅问龙丹为什么不打出租车，还能舒服点。“可我们舒服了，司机就不舒服了，还得帮忙收放轮椅。货拉拉的话，车够大轮椅也不用收。”龙丹说，“我就为难一下自己，别为难别人。”

也有不得不为难别人的时候。比如坐火车。三人中惠贤的轮椅相对较小，即便如此，每次坐火车都得麻烦乘务员帮忙。绿皮火车就不用说了，就连坐动车，火车的门宽仍无法允许轮椅自由进出。只能让一位乘务员抱着惠贤，另一位乘务员把轮椅收起来，搬到火车上。自然，在火车上每去一次厕所就要麻烦乘务员一次。

对于得到的帮助，惠贤十分感激，但当乘务员让她给12306打电话表扬一下他时或者当乘务员要求她记下他的名字、送锦旗给乘务组时，她多多少少觉得有些别扭。这次坐火车回北京，约莫还有二十分钟到站，乘务员找到她，提了打电话的要求，还让她当着面现场就打。

不得不接受旁人的善意、不得不对善意作出回报，三个人“吐槽”完，笑成一团。她们的聊天里有许多“趣事”，把自己当成货物是“趣事”，被提供帮助的火车乘务员要求送锦旗是“趣事”。

生活里的另一件 “趣事”，是电动轮椅太大，坐上去像“无人驾驶”。活动给每个人发了一个A4塑料文件夹，龙丹移动时会把文件夹放在腿上。A4文件夹能盖住她的整个下半身，露出一双踏在轮椅脚踏杠上的运动鞋。脚踏杠离地面约有二三十厘米的距离，由比运动鞋尺寸还要大的轮子填充。

这是龙丹在网上买的第四个电动轮椅，也是她相对比较满意的，“至少我坐在上面别人还能看到我，其他的都像坦克一样，我坐在上面基本就‘没有我’了。”

龙丹和她的第四个电动轮椅 | 作者供图

“说起来很轻松，但感觉其实很心酸。”我说。几秒钟的沉默后，“就活着呗。好好活着呗。”那句话说出口，我有些后悔，因为这句话让房间里畅所欲言的氛围一度中断，更因为我没有意识到这或许是她们特有的温柔，对旁人，也对自己。

轮椅，不仅仅是辅具

在很多人的印象中，轮椅是统一尺寸的量产产品，能坐能推就行。但事实上，轮椅是非常个人化的工具，需要衡量个人的身高、身型、手臂长度、大腿小腿长度、受伤部位等等一系列因素。

拿轮椅座位来说：

如果座位太深，使用者会骨盆后倾、驼背，大腿部的皮肤容易磨破，双下肢容易水肿。

如果座位太浅，大腿和座位接触的面积小，使用者双膝会向内靠拢，容易造成压疮。

座位椅背太窄也会造成类似的问题。而椅背太宽，身体会向一侧倾斜，容易造成脊柱侧凸。

还有座位高度、椅背高度，都有讲究，最好根据使用者的身体状况来确定尺寸。

如果是尺寸合适的轮椅，使用者坐在上面骨盆一般应该是水平的（可以有或者没有支撑），躯干和大腿应该是直角。

“一辆适配良好的轮椅应该让使用者得到支撑并坐直。” | 世界卫生组织《轮椅服务初级教程·学员手册》

根据世界卫生组织出版的轮椅服务系列教程，普通的轮椅配置要由经过训练的辅具适配工程师完成，相对复杂的个案需要康复治疗师、辅具适配工程师、技术人员的相互协作与配合，后期可能还需要社工的介入。然而，国内由于专业人员的缺乏，大多数情况是使用者自己量好尺寸提交给厂商。

厂商提供的服务则参差不齐。日本和德国的轮椅厂商口碑较好，保养得好，用上十年都有可能。国产的轮椅质量有好有坏，得看运气。辰辰现在使用的轮椅是在一个国产品牌定制的。她特意告诉厂家，她下肢没有力气，椅座固定杆尽量短一些，这样从轮椅移到其他地方时距离短一点，她来回移动安全一些。结果，轮椅的椅座固定杆比没特意要求的还长——就是这几十厘米，让辰辰摔了好多次。

辰辰特意告诉厂家，椅座固定杆尽量短一些，这样她移动时会安全一点，但收到的轮椅椅座固定杆太长了 | 作者供图

轮椅部件 | 世界卫生组织《轮椅服务初级教程·学员手册》

即便想投诉也找不到理由，辰辰定制的时候只订了椅座的长度，轮椅的固定杆属于“灰色地带”，厂家可以说固定杆的长度是标配。轮椅的轮子还容易掉，厂商说是操作问题——哪怕辰辰用过多年轮椅，操作早已驾轻就熟。辰辰去门店维修过一次，工作人员用锤子把轮子砸正，就算修好了。

辰辰本来看中了这款轮椅的轻便，但是到货了才发现，这款轮椅的轮子比她想象的大得多。轻便性，对轮椅的使用者来说至关重要，一是太大了不好操作，二是太大了连门都出不去。我们经常在电视剧看到的那种又宽又大的轮椅，方便的不是使用者，而是照顾者。换句话说，宽大的轮椅设计，是默认残障者永远要依赖照顾者，不会一个人出门。

 “与轮椅供应密切相关的政府部门、生产厂家、经销商、用户及其家属，甚至一些辅具服务机构的服务人员，大都觉着轮椅服务就是简单的买卖或租赁，拿来即用……”在《我国轮椅服务存在的问题及对策》一文中，北京社会管理职业学院假肢矫形康复系副教授李高峰写道。但其实，“轮椅不仅仅是残疾人的一种辅具，还是他们行使权利、实现包容、平等参与的一种手段。”

拐杖，也不那么简单

同样作为移动辅具，和轮椅类似，拐杖也存在种种问题。

猫叔（化名）九岁那年起开始拄拐杖。在此之前，他需要用手撑住一条腿的膝盖，弯着腰，拖着因小儿麻痹而无力的另一条腿走路。有了拐杖，他觉得自己像飞起来一样，兴奋地模仿李小龙的各种姿势。

他曾以为有了拐杖，自己就和其他人无异了。直到有一天他透过商场里的镜子看到自己走路的姿势，原来是那么的怪异，每走一步身体的起伏都那么剧烈。

更让人无奈的，是拐杖质量。二十多年过去了，猫叔用过的拐杖有木制的、不锈钢的、铝合金的，价格有一百多块钱的，也有几十块的。可无论材质、价钱，无论是知名品牌还是网上淘的杂牌子，一副拐杖能用得上半年算长的，大部分拐杖三个月就报废了。而拐杖的脚撑能撑过一个月的少之又少，甚至有的撑不过一个礼拜。对他来说，买拐杖就是“碰运气”。

根据自己多年的经验，猫叔总结出一套“拐杖使用指南”：由于磨损，木制的拐杖会越用越短；不锈钢的拐杖较轻，但是把手和拐杖主体连接处的孔洞会越用越大；把手是拐杖的受力点，因受力而变大的孔洞与原配螺丝不再契合，会发出“咔啪咔啪”恼人的声音。

即便如此，猫叔现在用的还是会慢慢裂开的不锈钢制拐杖——声音再恼人，也比突然断掉的铝合金拐杖好。

孔洞变大后，与原配螺丝不再切合，会发出噪音 | wikihow

有一次，猫叔和表弟相约出游，他特意在经营医疗器械的民营医院买了一副全新的铝合金拐杖。上午买的，下午就断了，都没撑过一天。每一次拐杖断了、裂了，都意味着他狠狠摔了一跤。

拐杖的脚撑也让猫叔头疼。无论是牛筋、橡胶还是其他材质，总是走着走着就磨穿了。城市平坦的马路还好，乡下凹凸不平的土路会加速脚撑的磨损。橡胶材质的脚撑最不耐用，有时候在乡下走一天就会磨穿。

脚撑磨穿了，意味着拐杖不锈钢或者铝合金的主体部分直接和地面接触。失去了脚撑作为缓冲，拐杖用起来会硌得人生疼。如果再碰上下雨天，那就是一场灾难。

穿透的橡胶脚撑 | 照片由受访者提供

水是拐杖的天敌。不管拐杖是什么材质，也不管有没有号称“防滑”，下雨天都会打滑。城市里的不少商业街贴了瓷砖。瓷砖加上水，滑得如同冰面，猫叔只能一厘米一厘米地慢慢移动，稍有不慎就会摔倒。所以他讨厌去商场，就算不下雨，工作人员做清洁时水稍没擦干，对他而言都是安全隐患。

猫叔曾在温州工作过一段时间，那时他的住处离公司只有一公里。一天下班后，他尝试像其他人一样步行回家。这一公里他走了一个半小时，途中脚撑还磨穿了。到家时，他的胳膊在流血，肩胛骨的部位一片麻。他自己简单处理了一下伤口，第二天，在胳膊下面垫上衣服，继续拄拐出行。

猫叔告诉果壳：“一公里对你们正常人来说很近，那天我就想自己走路下班感受一下，我想体验那种感觉。生活里很多这样的事，不管是你自己还是社会，都是以一个正常人为基准来要求你，但残疾人毕竟是残疾人，很多地方还是做不到。”

残障，是私人事务吗？

在写这篇文章的过程中，我遇到的一个难题是，该怎么称呼非残障群体？似乎最常用的便是“正常人”，正如几位受访者曾多次提及的那样——“你们正常人”。

这其间没有明说的话是——残障者是不正常的，是有问题的。再往深一步说，这意味着正常人优于残障者。正常是好的，不正常是需要被纠正的。

但是，为什么“正常的”就是好的？《美国残疾人法案》的主要解释者、哲学家安妮塔·席尔瓦斯（Anita Silvers）对此提出异议。她认为，“正常人”在社会上处于优势地位，原因之一是这群人将最适合他们的社会环境强加给其他群体，全然不顾这会对其他群体产生何种影响。

席尔瓦斯用色盲作为例子。严格地说，红绿色盲也算是生理指标偏离了正常水平，但是由于可以适应人工环境，没人将红绿色盲视为残障。可如果在另外一个假想的社会里，这个社会的标识系统用的不是文字而是颜色，那么，很显然，红绿色盲会被划归为残障。因此，残障者面临的诸多困境，可以理解成与多数人不同所需要付出的代价。

将残障者视为正常区间外的偏差，这被称为残障理论的“医疗模式”。医学模式认为存在一个人类功能水平的正常范围，当偏差出现，专业人员会为病人提供治疗和康复服务，以使个体在身体功能上回归“正常”。

在医疗模式下，残障是生物学事实，是生理系统上的缺陷，个人的生理指标决定了谁是残障者。也就是说，残障是个人的事儿。年纪稍长的人或许还有印象，在“残障”这个词出现之前，主流媒体指代同一群体使用的名词是“残疾”。

文学家C. S. 刘易斯（C·S·Lewis）在1943年出版的《人之废》中写道：“所谓人类对自然的权力，实际上是一些人以自然为工具对另一些人行使的权力”。美国残障学者欧文·左拉（Irving Zola）认为，这句话同样适用于被认为是客观、中立的现代医疗系统。

在呼吁大家关注残疾人法案的活动现场，人们引用了马丁·路德·金的话“任何地方的不公不义，都威胁着所有地方的公平正义。” | Tom Olin

1950年，即将过16岁生日的左拉患上脊髓灰质炎。出院前，波士顿当地一名权威医生建议他两条腿装上金属的辅助器械。得知左拉的家在无电梯公寓的3层，医生又建议他以肢体障碍为由申请转学到公立寄宿制高中。左拉询问，如果不这样做会有何后果。医生对左拉的质疑表示惊诧，断定他在30岁之前会出现严重的关节炎。左拉没有听从医生的建议，一个重要的原因是不愿离开当时就读的一流中学，他认为这是他离开波士顿贫民区的唯一机会。

这段经历让左拉对“为了病人的最大利益”做出的权威判定产生怀疑：这类判定中属于纯粹医学诊断的只有一小部分，更多的是直接介入当事人的人生选择。

在左拉看来，医疗是一种社会控制的手段。他用罪犯和病人做比较，认为两者只存在量上的差别，不存在本质区别——罪犯需要为自己的错误行径负责，病人需要为自己罹患疾病负责。作为病人，得描述清楚症状、积极配合治疗、对医生言听计从、生活的方方面面都得向“治愈康复”的终极目标靠近……如若不然，他会被家人唠叨，会被医生训斥，自己也会感到羞愧、自责、自我憎恨。一个人所担负的责任从被定罪、被诊断的那一刻起，就发生了变化。

左拉指出，将责任全压在个人身上，导致其他更复杂、更关乎原则的问题被社会忽略了。比如，对于自己的身体，一个人能享有多大程度的自由？

自立，是为自己的生活负责

1962年，因脊髓灰质炎而脖子以下瘫痪的爱得华·罗伯茨（Edward Roberts）收到美国伯克利大学的录取通知书。他的生活必需品——接近800磅（约363千克）重的铁肺被安置在伯克利大学内一栋医院的三层。陆陆续续，这一层有其他重度残疾的学生住进来。

1962年，伯克利大学校报对罗伯茨入学的报道 | The Berkeley Revolution

过程中不可少的抗争与坚持让罗伯茨结识了一批志同道合的残障伙伴，也让他意识到，有些事情是可以改变的。加州的职业康复部门曾拒绝罗伯茨申请援助金的请求，理由是康复专家认为他的残疾程度太严重了不可能工作。事实上，罗伯茨拿到了伯克利政治学硕士文凭，并成为一名大学老师。

虽然现实有诸多亟待改善的地方，但罗伯茨认为，最先需要改变的是残障者自己的心态。

1972年，在罗伯茨的倡导下，伯克利大学建立了全球第一个自立生活中心（Center for Independent Living）。这里的“自立”指的不是做饭、洗衣服、穿衣打扫等日常行为或者通常意义上的经济独立、不依赖他人，而是一种心理状态——残障者要在接受自己身体状况的前提下，自己做选择、做决定，为自己的生活负责。

2017年1月23日，罗伯茨78岁生日那天的谷歌doodle

2014年，当时19岁的辰辰参加了瓷娃娃罕见病关爱中心第一届自立生活项目。参与项目的学员需要在北京集中住宿。来北京的第一个礼拜，辰辰就骨折了。她没敢告诉家里人，而是请一起合租的室友帮忙，室友做饭带她一口，买日常用品也捎她一份。“我们不像你们正常人骨折要折腾几个月，只要稍微愈合一点，能够拉上轮椅就没有太大问题了。”辰辰说，一两个礼拜之后，她就能出门了。

不算美好的开端没有令她感到沮丧，而是让她变得更有信心：连这么大的风波她都能扛过去，还怕什么？

惠贤也在19岁那年参加了瓷娃娃罕见病关爱中心的自立生活项目。在此之前，她从没独立出过家门。就算有家人陪同，她出门的次数也是以年为单位计算。妈妈把她送到北京，哭着离开。在参加项目的四个月里，隔一段时间妈妈就会问她有没有困难，怕雪天轮椅滑不动，怕出事了没人帮她，还一再告诉她要是坚持不下去了一定要说。

问题肯定会有，但是惠贤没有告诉家里人。惠贤觉得自立生活项目给她提供了一段从家庭到社会之间的过渡时期，也让她结识了一群处境相似的同伴，让她知道该怎么独立生活，生活中如果碰到困难了该怎么面对。

项目结束后，惠贤一个人坐火车回家，向家人证明了自己一个人也可以。如今，21岁的惠贤独立在北京生活，坐轮椅出行。

我们需要独立自主的生活 | 瓷娃娃罕见病关爱中心自立生活项目

龙丹、辰辰和惠贤三人在四月份一同参加的那场活动，主办者、志愿者、培训师、参与者清一色是女性。龙丹所在的小组共四名成员。除了她，还有一位脑瘫女性，一位视障女性和一位因车祸致残的女性。四个人的穿衣风格各具特色——白T恤加纱裙，绿色连帽衫配牛仔裤工装靴，淡雅素净的旗袍，蓝灰纯色短风衣将展示的舞台留给亮晶晶发卡、耳环和戒指。你能猜出谁穿了什么衣服吗？恐怕不能。身体的特殊状况会影响到许多事情，但与对美的向往无关。

活动主办方“残障姐妹BEST”的创始人娇哥是脑瘫。她告诉果壳，因为意识到残障女性同一般女性间的巨大差距，才将组织的服务对象限于女性。“你们争取的是生育后的产假保障、单身女性生育权，你们的激进是不婚不育。我们的激进是想结婚想生孩子，是想过‘正常人’的生活。”

活动上讨论到生育问题，有人分享自己结婚生子的经历。听到甜蜜的抱怨，龙丹先是和所有人一样微笑，而后深深地叹了一口气。

2019年春节前夕，猫叔离家出走，开启了一段稍显特殊的“自立生活”。离家出走的导火索是家里人打算给他买一位精神障碍的新娘。那天，爸爸兴冲冲地告诉他，妈妈买了个云南女孩，女孩好手好脚，现在就在临近的县城，只要他同意就带回来。

猫叔极力反对，坚决认为不能买卖妇女。家里人觉得这不是买卖妇女，他们出得起钱，女孩也愿意，好事一桩。和家人大吵一架后，猫叔逃到了温州，在一家淘宝店做客服。谈薪水的时候，他特意少报，说一个月3000就行。老板主动给他涨到了4000，说3000在温州过不下去。

离家、工作、旅行、参加集会、结识朋友、恋爱、结婚、为此快乐、为此痛苦……残障人士忍受着质量不过关的拐杖、尺寸不合适的轮椅。面对以多数人为标准设计的公共空间环境，残障人士自己发明制造趁手的工具，要求自己忍耐不多喝一口奶茶，训练自己对困苦一笑置之，为的不过是自立而自由地活着。

残障，每个人都得经历

上世纪七十年代，英国的马克思主义残障学者也同样对医疗模式提出了质疑。一位熟练的轮椅使用者和一位鞋极不衬脚、每走一步都疼的健全人，谁走路遇到的障碍更多？如果是一段平地，显然是后者；如果是一段台阶呢？

因此，不能简单地把残障定义为临床医学下身体的残损。“残”不必然导致“障”，没有“残”不意味着一定没有“障”。这一派的学者认为，残障者在日常的出行、工作中所面对的困境源自于环境。个体之所以成为举步维艰的残障者，是因为社会没能提供有效的公共措施与制度保障。残障是社会问题，而不是个人问题。

麦克·奥利弗（Michael Oliver）在《残障的政治》（The politics of disablement）中提到，有的国家将残障和巫术联系在一起，有的和宗教联系起来，还有的非洲部落不认为残障者都需要接受任何治疗。不同国家对待残障人士的方式各不相同，说明残障不是一个人的“本质”，而是被社会文化建构出来的概念。

无论哪个国家，都根据生殖器区分性别，生理性别（sex）是一个人的“本质”。而社会性别（gender）不是，不同国家对男性气质和女性气质的定义有所不同。一个人生理或心智上的残损类似于生理性别，残障的概念类似于社会性别。

因此，解决残障问题要从社会入手，而不是把要求强加于个体之上。这类看法被称为残障理论的“社会模式”。正是在社会模式的影响下，无障碍设施在各国普及开来。无障碍设施，将残障者出行这一个人领域的私人问题变成公共问题，从而引起整个社会对残障者权利的关注，其贡献不可否认。

然而，左拉指出，不断强调残障者的特殊性与需求，会让人们认为障碍者是“你们”，而不是“我们”，无障碍设施反而成为差异与歧视的根源。

左拉认为，残障经验具有“普同”特质，即每个人都会经历身体失去功能且需要他人协助的时候，差异仅在于时间早晚。有的人较早经历，有的人在生命中期经历，更多的人在老年阶段经历。衰老与残障密切相关，而随着人口的日益老龄化，残障经验的普遍性将越来越高。

目前，我国慢性病发病人数在3亿左右。根据《中国居民营养与慢性病状况报告（2020年）》，重大慢性病过早死亡率逐年下降的同时，慢性疾病发生率却在逐年上升。也就是说，越来越多人带病生活，越来越多人不得不面临慢性病造成的生活自理障碍。

 《中国2型糖尿病防治指南》（基层版）解读 

即便你幸运地不曾被疾病击溃，自然的衰老就足以令身体出现状况。在《最好的告别》一书中，医生阿图·葛文德（Atul Gawande）详细描述了衰老：

40岁左右，肌肉的质量和力量开始走下坡路。到80岁，我们丢失了25%到50%的肌肉。

50岁左右，骨头以每年约1%的速度丢失骨密度。

30岁的时候，脑是一个1400克的器官，颅骨刚好容纳得下；到我们70岁的时候，大脑灰质丢失让颅骨内足足空出2.5厘米。

大脑的处理速度从40岁开始下降，到85岁，40%的人患有教科书所定义的阿兹海默症。

2001年发布的《国际功能、残障与健康分类》（International Classification of Functioning, Disability and Health）指出，每个人都会有健康日渐耗弱的经验，因此都会体验到某种程度的残障，残障并不只是少数人才有的状况，而是一种人类普遍存在的经验。

从无障碍设施，到“通用设计”

惠贤独自在京生活快三年了，在这期间，她记得使用许多无障碍设施时的尴尬不适，甚至可以说是丢脸的经历。

以北京的地铁站为例，地铁楼梯处最经常配备的无障碍升降平台，必须得找工作人员来才能开启。虽然平台缓慢的速度保障了安全，但是在十几分钟的时间里，惠贤常常要面对围观者的注视、议论以及拍照。

另一种无障碍设施是爬楼车，俗称的楼梯搬运神器。爬楼车的问题是上下台阶仍会有颠簸感。对于瓷娃娃，每颠一下，就意味着一次骨折的风险。惠贤在北京地铁8号线天桥站坐过一次爬楼车。工作人员把她抱上设施，再把她固定在车上，也就是绑在车上，她的轮椅由另一位工作人员抬上去。

“我觉得像游街示众，大家看着你，你在接受审判。我的手也被绑上了，感觉就跟上了手术台一样。”惠贤说。而我们每一个人，都有可能经历这样行动不便的人生阶段。惠贤的体验，将是我们届时的体验。

有更好的设计吗？有。在普同主义观点下，“通用设计”（universal design）的概念应运而生。通常的设计以“一般人”、“正常人”作为参考对象，但是在通用原则之下，每个人都是独特且无可取代的，因此能适用于各种年纪、各种能力是通用设计最重要的原则。

如果设计时不再只以“平均值”作为设计参考，而是改用平均值以外的所谓“异常”或“偏离”值作为最大的使用参考，那么也就不再需要所谓的无障碍设施了。例如，门的宽度如果以轮椅可以进出作为标准，那么任何人都可以方便地进出使用。轮椅的使用者也将只是众多使用者之一，和其他人没有任何不同。

丹麦首都哥本哈根的地铁通用设计案例之一，列车与站台之间的空隙被尽可能地缩小 | Karin Bendixen

如果每个人都意识到自己也会经历障碍经验，如果世界的设计考虑到“极端值”，残障者与一般人之间的差异就会变得微乎其微了。

但在那样的理想实现之前，残障者依然要付出额外的努力，去靠近他们心中的自由。

猫叔的姐姐初中辍学后，跟着父母去福建打工，给还在上小学的他留了一辆自行车。当时，他每天要拄着拐杖走几公里的路去上学，胳膊经常磨得破皮流血。“行走对我来说太痛苦了”。

小学快毕业时，猫叔的个头终于高到可以让他能游刃有余地驾驭自行车。他骑着自行车第一次去到邻镇，以前他总听到关于邻镇的传说，但从没机会去亲眼瞧一瞧。他还骑着自行车到十几公里之外的外婆家，下坡时就用拐杖做缓冲，到了外婆家时，木制的拐杖已经短了一截。

对于自行车，猫叔乐此不疲。一坐到车座上，他就成了一个自由自在的人。他在日记里写道：

“我不再是那个因为走不了路，只能坐在自家门前看着邻居家瓦片上雨滴飞溅的坐井观天的小小残疾人，不再是那个因为不能行走，只能专注着看脚下蚂蚁叼食的小小残疾人，不再是那个因为哪都不能去，只能把瓦片间漏下的阳光当做动画片看的小小残疾人。我脱离了脚的束缚，我靠自己的力量‘走’出去了。”

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[9]Zola, I. K. . (2010). Toward the necessary universalizing of a disability policy. Milbank Quarterly, 83(4), 401-428.

[10]Zola, I. K. . (1991). Bringing our bodies and ourselves back in: reflections on a past, present, and future "medical sociology". Journal of Health & Social Behavior, 32(1), 1-16.

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[12]阿图・葛文德, AtulGawande, 葛文德, 王一方, & 彭小华. (2015). 最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识. 浙江人民出版社.

[13]Oliver, M. . (1990). The Politics of Disablement. Macmillan Education UK.

本文来自微信公众号：果壳（ID：Guokr42），作者：雪竹，编辑：Cloud、游识猷，感谢江苏省社会科学院助理研究员鲍雨对本文的支持