32岁这年，我发现妈妈得了认知症

本文来自微信公众号：先生制造（ID：EsquireStudio），作者：立早，头图来自：先生制造

妈妈在养老院丢了

2020年6月的一个傍晚，我突然接到养老院的电话：“你妈妈丢了，你快来一趟吧。”听到消息，我脑袋嗡嗡作响，赶紧出门，走到半路，院长又打电话过来：“你别担心了，警察已经找到了。”

进了养老院，所有人都一副惊魂刚落定的样子。我和员工们一起询问妈妈：

“你今天去哪里了？”

“就在这里。”

“你想去哪里呢？”

“想找以前值班的地方，老年公寓，找不到了。”

“你为什么找不到呢？”

“下楼了，上不去了。”

“你为什么想下楼呢？”

“想到这里来。”

问了半天，我们在说车轱辘话，妈妈不知道自己在哪里，又要去哪里。

每天一到下午，妈妈就听不进别人的话，一心想要往外走。这个倾向已经持续好几个月了。2020年春节，妈妈因脑梗塞摔了一跤，之后就变成了这样。医学诊断为“血管性认知障碍”，又叫“认知症”或“失智症”，以取代过去带有贬低和歧视意味的“老年痴呆”。

妈妈已经研究养老院后门很多天，每天下午都在那里拧把手，一直拧不开。不知道什么时候，她学会了摁电子门开关。这天下午趁着护理员给其他老人洗澡，她从后门溜了出去。监控视频显示，她下楼后在超市转了一圈，然后走了出去。下午日头正烈，她戴了帽子，顺手拿了养老院的宣传单。打110报警后，警察调取街道视频监控迅速定位了她，三个民警将她团团包围，护送到了警局。

“警察对我还挺客气的。”

“那么多警察去找你，警察本来是抓坏人的，结果还要去找你。”

“结果等于在抓我。”

我们又后怕又觉得好笑。妈妈自认为她在养老院工作。于是我们让她下次想出门，一定要跟院长请假，不然会扣工资。当天，真正的护理员被扣了工资，院里连夜开了紧急会议反思走失事故。第二天，中心前后四扇门全部换成了密码锁。

为什么送养老院

走丢几个月前，我还和妈妈住在一起。2020年上半年因为疫情，我在家给学生上网课。妈妈很多次突然过来拧书房的门把手：“萍萍，萍萍，你在搞什么？”

我总吓得立刻把麦克风关了，“我在上课呢！你不要吵。”

保姆赶紧过来把她拉走，“不要吵女儿，我们去沙发坐会儿，保持安静。”

我今年33岁，在广州一所高校当老师，妈妈72岁，已经退休，之前在老家独居。去年春节发病后，我把她接到广州，雇了一位保姆，几个人一起挤在一个二居室里。

因为认知功能受损，妈妈失去了边界感和所有权意识。她不断地拧各个房间的门，把我衣柜里的衣服拿出来，把纸巾藏到枕头底下，或是拿其他看得见的物品，像发育期探索外部空间的幼儿。我和保姆要时刻紧盯着她，以免她做出什么危险动作。

这个看护过程非常消耗注意力。我很难专心工作，没时间也没心情出门，还因为偏头痛去了医院。保姆每月休假时，我不能让妈妈离开我眼皮一分钟。有一次我没留神，妈妈“嘭”地一声摔倒在客厅里，送到医院，诊断出右肩部半脱位。鉴于她的身体状况，医生不建议手术，只能尽量维持现状。

我又自责又崩溃，感觉自己的精神状态已经到达一个临界点：工作做不好，照护也做不好，没有社交，完全失去了自己的生活。

这是成年后我第一次跟妈妈长期生活在同一个城市。过去的十四年，我分别在南京、北京、香港、武汉、广州读书和工作，跟妈妈每年只见几面，平时也很少打电话。妈妈从来不带手机在身上，我打电话经常无人接听，只能等她偶尔拨通我的电话，问下身体情况和学习工作，聊不到一分钟，她就会主动挂断。

妈妈生病前，倔得像头牛。我和她沟通非常受挫。我想带她去医院体检，她认为那是给医院白送冤枉钱，坚决不去。回溯起来，她摔倒前已出现一些认知症的早期迹象：喜欢在家里过度囤积各种没用的物品（绳子、塑料袋、纸巾、碎布），我要清理和扔掉她的东西，她就会大发雷霆。经常忘记某件物品放到哪里，家里有很多调料已过期，新旧瓶子放在一起，她分不清楚。在未经我同意的情况下，将父亲的所有书籍报刊当废品卖了。我得知后又生气又伤心，离家出走去酒店住了一晚。第二天，妈妈第一次像做错事情的孩子，愧疚地跟我道歉。

2017年父亲去世，两年后，我刚刚缓慢消化了这个事实。2020年，妈妈又以这种方式，重新回到了我的生活。春节期间我陪妈妈在老家住了十天院。临近开学，我找不到请长假的理由：结婚生子和自己重病都有国家法定假期，而照顾生病的老人并没有法定假期。我只能带妈妈坐高铁回广州。

我第一次换了一个视角，看广州这座大城市的基础服务。出发前，我研究了广州的无障碍出租车服务，发现全市只有100辆，想要服务得提前电话预约，并且不接火车站。我提心吊胆地用轮椅推妈妈出站，好在有无障碍电梯，且有火车站工作人员帮忙拖行李，我们顺利地坐上了出租车。然而全程我都在担心后备箱的轮椅，怕它掉出来砸到后车上。这个场景后来在我自己开车时真的发生了，爬坡时轮椅掉出来，把车屁股砸了个坑，我又重新买了一辆可以塞进后备箱的便携款。

到家后，我打120想送妈妈再去住院治疗。在老家，城市足够小，打120可以自己指定医院。而在广州，打120只能送车程20分钟内的医院，我家附近没有三甲医院。最后我决定自己带妈妈去附近一家二甲医院。我们排队等了一个多小时，被告知没有床位，只能回家。晚上8点，还没吃晚饭。我心情很差，推着妈妈的轮椅走出医院，发现无障碍通道出口被一辆乱停的私家车挡住了。我浑身发抖，第一次情绪失控，对着空气破口大骂，骂着骂着就把自己骂哭了。妈妈反而很淡定，“你干嘛呀？好了，好了。”

很多餐厅没有无障碍设施，我带妈妈去外面吃饭，遭遇了两次尴尬。一次是直梯坏了，我不得不扶着她一小步、一小步地走台阶。只是上一层楼，我们大概用了十分钟时间。还有一次是妈妈要解手，但洗手间只有蹲坑。我只好双手拽着她的裤子，让她半蹲着小便。她的下肢没什么力量，两人都差点摔倒，而她的裤子已经因为等不及而湿润了。后来再带妈妈出门，只好让她提前穿上成人纸尿裤。

眼下的这种生活是不可持续的。24小时照护会牺牲我的工作和生活，长期下去也会严重影响到我的身心健康和照护质量。在广州，我没有任何亲戚，一个人实在左支右绌，确实需要喘口气了。

2020年夏天，我考察了数家养老院后，终于为妈妈选好了一所。妈妈很多时候非常清醒，只是记忆力、认知力和自理能力严重下降了。去养老院的事情没有欺瞒妈妈 ，我害怕她有被抛弃感，反复跟她解释原因：家务活太多，而我精力不够用，所以需要养老院帮忙照顾，希望你能理解。养老院一日三餐有人做，衣服有人洗，需要我时，我就过来看你。

2020年10月，去暨大医院，堵在路上，路边很多六角梅，很好看，给她拍了两张。

妈妈身上的淤青

进养老院不是一劳永逸，妈妈的身上出现过两次淤青。

第一次是在背上，有拳头大小，青紫色。养老院工作人员让我买点药品。我刚开始以为是皮肤病，后来才知道是被同房间的老人半夜犯病打的。得知真相时，那个老人已经被退宿了。因为对方夜间不睡觉，精神处于狂躁状态，夜班护理员要陪着她一圈一圈在走廊里暴走，精疲力竭。她神志不清时就会打人。刚开始她和我妈关系很好，两人经常坐在一起，手牵手走路。后来我再去看我妈妈，妈妈已经不愿意和她呆在一起，“我被她磨死了！”对方的丈夫70多岁还在上班，根本无法在家照护。听说后来她退宿后，去了另一家大型养老院，有失智专区，不知道家属的困境有没有得以解决。

第二次是在新的养老院里，她的左胳膊被另一个认知症老人掐出了淤青。那天早上我看到家属群里发的视频，明显感到她情绪有些抑郁。下午院长跟我说了打架的事情，我跟院方提出三点诉求：

1、之后尽量不让我妈和这位老人近距离接触，不确定她会不会还打人。

2、希望对方家属知道这个情况，老人意识不清醒，但家属得负责任，例如医药费和口头道歉。

3、我马上过去，也会去跟我妈妈说，别人打你，你要么打回去，要么就喊人，不能不吭声，不然还会被人欺负。

对方女儿先是微信视频，跟我和妈妈说了对不起，第二天还带了水果来看望我妈妈。这之后，我感觉妈妈的情绪恢复正常了。院长后来给我又发微信，告诉我护理员看到我妈当时也拿拖鞋回打对方，“起码阿姨还会反抗，你心里会舒服点。”

养老院并不是所有病人都收。我妈现在住的养老院曾接收过一个三十多岁的男性精神障碍者，最后院方觉得有安全风险，被退宿了。有些病人有暴力倾向，威胁他人人身安全，有些因为年龄和性别等原因不方便入住。

有时我会想到那些病人的家属，想到他们如何长期疲惫地看护自己的亲人。NHK报道组的《看护杀人》一书里，就记录了大量疲惫的照护冲突。很多日本家庭长期处在没有尽头的照护工作里，家属想喘息而不得，陷入无人援助的绝境，最终精神崩溃。

认知症的挑战

刚开始的时候，我几乎每天去看她，帮助她适应新环境。之后，工作忙的时候一周看望一次，不忙的时候一周看望三四次。我也是花了一段时间，才接受了妈妈得了认知症这个事实。通过阅读相关书籍和文献，以及和妈妈的日常相处，我对认知症有了比较客观、全面的了解。

有一次，妈妈的几张存款单到期了，但密码全忘了。我带着她到银行办取款。整个过程非常的繁琐和漫长：每一张存单都要重新修改密码，修改过程需要签字签三遍。认知症的一个表现就是，人会失去对空间方位的认知，导致写字的笔画出问题，多写一横，或者忘了偏旁。写错一笔，整个名字就得重写。重新输入密码也需要妈妈自己操作，我不能代为按键。

我很生气，老人明明有特殊情况，银行不应该简化一下流程吗？柜员和经理坚持说不可以，必须本人签，本人按密码。妈妈摁密码键盘不太好摁，我只能托着她的手，她自己用力往下按，我不允许提醒她，必须表现为她本人的意志在做整件事情。最后我忍无可忍，跟柜员发了一通火。发完火，柜员态度稍微好了一点，但我们还是花了整整一上午时间才完成取款。

2020年冬天，妈妈分别因为肠胃炎和胆囊炎住了两次院。肠胃炎那次，妈妈不想吃饭。我在家煮了鸡汤和面条带过去。没想到保温桶盖子不够密封。我开车到半路上才发现，保温桶一路倒了两次，汤水顺着桶盖缝隙流到地毯上，车厢里充满了鸡汤的香味。车内没有任何地方可以固定住它。我没办法，只能用双腿夹住保温桶，一只手扶住，一只手开车，战战兢兢地开到了医院。打开盖子，里面还剩下小半罐汤水。我一肚子的委屈说不出口，回来的路上，我把保温桶狠狠摔进了垃圾箱。    

带妈妈去做胃肠镜检查，从上午9点排队排到中午12点。排队过程中，我发现妈妈的裤子湿了。我们只能回病房换裤子。等电梯时，清洁工看到了地上的尿液，我们都很羞愧。回到病房，医院护工带她去换裤子，告诉我前一晚她换了十几条裤子。因为胃肠镜检查前一晚需要吃泻药排清肠胃，就会控制不住大小便。

我们进入检查室，又一轮排队叫号后，医生给了一个篮子，篮子里面有一条特制的裤子，裤子后面一块布可以撕开——肠道检查需要从肛门把内窥镜插进肠道里。胃镜检查是把内窥镜从口腔经过咽喉一直塞到胃里。不打麻药，一般人很难忍受这个过程。我带妈妈去更衣室把裤子换了，继续等了1小时。等待的过程让我们精疲力竭。

上检查台后，医生尝试让我妈不打麻醉进行胃镜检查，她挣扎得厉害，表情非常痛苦，“死了算了，我不想做”。那是我这么多年第一次看见妈妈流出了眼泪。麻醉师看了病历，说她打麻醉有风险，有可能引起二次脑梗塞，让我做好心理准备。这时我面对着一个两难的决定：到底要不要打麻醉？我很崩溃，眼泪一下子流下来。麻醉师问，你同不同意？我没有回答。不是不想回答，而是哽咽到无法说话，我想不清楚应该如何抉择。最后麻醉师替我做了决定，他打电话给科室主任，主任授权给他，但我还是要签署知情同意书。我最后一咬牙就签了。

推完麻醉针后几秒，妈妈就晕了过去。从麻醉到醒来整个过程差不多半小时。整个检查过程非常没有尊严：人失去知觉，光着身子躺在手术台上，在检查过程中还会尿失禁。看见别人做完检查出来的裤子后面都是一片黄色，我头晕脑胀，情绪崩溃。下午4点，我才安顿好妈妈，饿着肚子离开医院。

在家里，我有一只养了5年的猫叫花花。在我写博士论文、找第一份工作、跳槽的时候，我都把花花带在身边，它跟着我周转了不同的城市。花花很黏人，谁来家里，它都要喵喵叫，跑过去在人家身上蹭来蹭去。

妈妈两次住院时，我安顿好她，都要再开一小时的车回家，给花花铲屎、喂食，自己洗澡，换一身衣服喘口气。

第二次妈妈胆囊炎住院时，我们一直等到夜里11点，才做完检查，等到临时床位。我实在太困太累了，请了一位“一对多”的护工照顾，说好第二天再来。

次日回到医院，我发现妈妈的衣服和床褥全尿湿了：本地护工和我妈语言不通，连厕所都没带她去。我当时很生气，但没发火，现在有点后悔，我真应该把她大骂一顿，把护理费要回来。

护工部的人说，你妈这种情况我们没法看护，得家属自己来。我只好买了睡袋，每晚睡在医院，差不多两天再回一趟家。有天在家里刚洗完澡，医院就打电话来催我：家属不能不在身边，必须赶紧回医院。

挂了电话，花花还在旁边不停地嚎，它感到自己被冷落，生气得像个哇哇大哭的孩子。5年来，我第一次感到自己完全没有心力，无法再照顾一个依赖自己的家庭成员。过了几天，我把它送走了。

2021年夏天，民政部门下发通知禁止老人和家属见面，相距50米。20倍长焦镜头里的妈妈沉醉在音乐里，边听边唱。第二天再来，连楼都不给下了，只能打视频电话。

新生活和新关系

回忆里，我和妈妈一直缺乏亲密的互动，我是她的老来女，上面还有个大10岁的哥哥。1998年，妈妈下岗，那几年她一直忙于生计。我和哥哥的学费、生活费，加一起开销不少。她没空管我，经常丢一支笔一个本子，让我在家画画，一画就是一整天。因为生活不顺，妈妈脾气很暴躁，经常因为一点小事就打我。大概打小孩有发泄负面情绪之良效吧。我上初中后力气见长，她没法打我撒气了。

我也非常自我中心，不太考虑她的感受，于是我们经常剑拔弩张地吵架。避免吵架的方式就是我住校不回家。我和妈妈的紧张关系，让我在后来的生活里都喜欢回避矛盾，很少与人正面冲突，有点讨好型人格——但我却很少讨好妈妈，直到她生病。

2020年生病后，她的性格发生了一些变化，变得十分孩子气。那个独立、坚强的妈妈开始依赖他人，但她还在以她的方式坚持着剩下的自主意识：不想做的事情，别人依旧很难劝得动。吃饭、上厕所、洗澡都要人哄。看见测血糖的针，她就把手藏起来，“你别逞能做我的思想工作，你在我面前当医生当不了，我怕疼。”

生病后，她常常说出让人忍俊不禁的话，像个语言艺术家。吃饭时夸赞菜“好吃到饭碗都要炸裂了”。住院时跟哥哥打视频电话，她拿着手机拍完一圈床位后说，“我现在以床为家，床在哪，家就在哪。”我问她现在日子过得怎么样？她说，“过的是天上的日子，神仙过的日子。”嘴巴很甜，管养老院里的小姑娘叫“大宝贝”。

回看拍摄的视频片段，我发现自己倒像个唠叨的母亲：“你怎么不好好吃饭？刚刚看你，摸摸脚，摸摸腿，摸摸脸，注意力一点都不集中……响应国家号召，光盘行动，你要多吃一点。”而镜头里的妈妈百无聊赖，一边把脚踩在椅子上，一边在玩手，就是不肯吃饭，像个满脸皱纹的小孩。

她像我小时候对她那样，很快学会了左耳朵进、右耳朵出，以及敷衍我的说教：“现在又不需要你挣钱。”“对。”“你把身体搞搞好。”“好。”我经常问她，“你想没想我啊？”我妈就会套路式回答：“想你，你不是来了吗？”

妈妈住院，才是最依赖我的时候。她会怪我：“别人家都有人在医院，我们家没有人。”我跟她解释，“我要回家洗澡，取东西，一会儿就回来。”我在医院里陪睡，妈妈晚上会把脸转向朝我的一边，看着我才能安心。

在暨大附属医院吊水的时候，因为妈妈会拔针，护士给她上了束缚带。我去看她时，她让我解开，还说医院的人“坏透了，下次死也不来了”。我于心不忍，就给她松开一只手。没想到她立刻就拔针。没办法，只好让护士重新扎针，把束缚带再系上。我走的时候，妈妈的手绑在床上，但还在跟我招手，“回去路上开车慢点啊。”看得我眼泪又要掉下来。

在这一年多时间里，我看了不少认知科学、神经医学和心理学的书籍（推荐奥利弗·萨克斯的书），以了解认知症的原因与机理；也看了《聪明的照护者》《给妈妈当妈妈》《照护的逻辑》等照护经验读物，以了解如何更好地与妈妈相处。居家照护时，我有一段时间偏头痛，强烈意识到身体无法支撑自己面对当下的生活，于是2020年4月，我开始坚持每周规律运动了。我还开始定期去牙科洗牙、做龈下刮治——因为有论文称牙龈疾病和认知症有相关性，我想提前预防，降低自己未来得认知症的几率。

自己消化情绪，不向外发泄的话，人会很容易抑郁。如果长期处于抑郁情绪，会大大增加晚年得认知症的风险，这简直是苦难对人的诅咒。为了避免陷进抑郁情绪，我开始有意识地对外练习愤怒。

为降低心脑血管疾病的风险，我开始注意饮食习惯和生活方式，定期体检和理疗——这些确实都是应对中年危机的必经之路。遇到不顺心的事情，没有孩子可以打，我开解自己的方式也很简单：吃顿好的。陪妈妈做完胃肠镜检查那天，我一个人去吃了2斤麻辣牛蛙火锅。

现在的我非常关注养老议题。因为成为照护者的过程中，我也产生了对自己未来老年生活的忧虑。我会不会也患上认知症？我会不会失去独立生活的能力？最终我会以何种方式离去呢？我很少跟身边朋友倾诉我的苦恼，因为他们无法理解。我纾解情绪的主要方式是写日志，帮助自己整理阶段性的经历与感受，也可以作为自我民族志的田野资料。一旦把自己的生活作为研究对象，好像痛苦和烦恼也变得客观理性了一点。

2020年秋冬，广州疫情不严重，院方没有限制家属进入生活区。我去探望时，还可以陪她吃饭、帮她洗澡、擦身体乳、梳头、换衣服、剪指甲，为她做一些身体照护劳动。入住的第二家养老院在疫情期间加强了进出管理，做这些事情变得很困难。2021年春夏，广州疫情加重，我只能站在养老院门口，隔着铁门和她相距1米以上距离喊话，感觉像是探监，心情非常不好。

最近疫情风险降低，养老院重新开放。我差不多一周去三次，陪妈妈听音乐、聊天、散步和吃饭，同时访谈养老院的工作人员。未来还会寻找其他认知症老人家属做访谈，以开展关于认知症老人的传播研究。在这个过程中，我可以多陪陪妈妈，对自己的心情也有疗愈的功能。

解封后重新踏入养老院的大门，我一把抱住我的老妈。

我：“我没来看你，你怪我吗？我进不来，不是我不想来。”

妈妈：“那我知道呀，我不怪你。”

我：“你还记得小时候经常打我吗？”

妈妈（哈哈哈哈哈）：“我不记得了。打小孩不是正常的吗？”

我：“有次你给我脸上留了个鞋底印子，全办公室的老师都在笑话我。我的脸都给丢尽了。”

妈妈（哈哈哈哈哈）：“我打失手了。”

过了半晌。

妈妈：“你们小时候我喜欢打你们，现在想想也挺不好意思的。”

我：“你看天气真好。”

妈妈：“我们对着风吹一吹吧！”

我：“你听到什么了吗？”

妈妈：“飞机从头顶上飞过去。”

我：“你看天上的云彩，好不好看？”

妈妈：“好看，天上有黑云、白云和蓝云。”

我：“还有绿树，还有微风。”

妈妈：“我们坐在树荫下，好凉快。”

本文来自微信公众号：先生制造（ID：EsquireStudio），作者：立早