卫健委回应父亲自制药救儿：不售卖不危害社会 就不会干涉

在一篇题为《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》的文章中，主人公是只有高中学历的徐伟，他为救治患有罕见病的儿子开始自学基因编辑自制药用级化合物。

据报道 ，2019 年徐伟二胎得了儿子，取名为灏洋，但儿女双全的幸福日子没过多久，小儿子被认定为生长发育迟缓。

3 个月后，基因检测报告显示，小灏洋有 ATP7A 基因缺陷，这导致了遗传性铜缺乏疾病，也被成为 Menkes 综合症，这是一种罕见病。最终，医生给出的结论是没法治。

这种罕见病没有什么好的治疗方法，对病情有缓解的组胺酸铜无法出境购买，为此徐伟开始自制药物。

他查阅了大量的国内外文献，看不懂的外文就翻译，看不懂的专业名词就查，根据相关论文上提供的方法，用了一个多月的时间，他成功自制出了组胺酸铜，并用到了孩子身上。

在成功制备组胺酸铜后，徐伟还了解到，还有更前沿的课题组在用抗癌药伊利司莫与铜的络合物治疗 Menkes 小鼠，伊利司莫铜成为他接下来要制备的又一化合物。

又用了一两个月的时间，徐伟和另一位当医生的病友家长自制出了伊利司莫铜。“伊利司莫铜要通过静脉注射，不像组胺酸铜可以天天用，静脉注射后需要时间恢复。”

事件曝光之后，徐伟被称网友称为“续命药师”，不过他在采访中表示，这种说法太夸张了，他不是续命药师，他只是一位普通的父亲，他所做的一切也是基于一位父亲想救自己的孩子，这也是他能为孩子做的。