所有人都包含很多面向，不应只被其疾病定义

本文来自微信公众号：界面文化（ID：BooksAndFun），采写：潘文捷，编辑：黄月、叶青，受访者：《我身体里的人造星星》作者格利森，头图来自：《使女的故事》

在少女时代，爱尔兰作家希内德·格利森（Sinéad Gleeson）患上了单关节炎，从13岁到17岁，她经常住院、卧床不起或者接受髋关节手术。她在采访中告诉界面文化（ID：booksandfun），那时还没有互联网和手机，她只能持续阅读和听音乐。“这两件事帮助我度过了那段非常孤独的困难时期。对阅读和文字的热爱一直持续着，我经常想，这是否是我成为作家的原因。如果我没有生病，我可能会选择成为其他人。”

28岁，格利森又被诊断出罕见白血病。她看着母亲的脸说：“我不会死的，我要写一本书。”随白血病而来的是身体的痛苦、折磨以及长时间的化疗和并发症。时至今日，在采访中，她没有回忆彼时百般苦痛，却说要感谢一位名叫王振义的上海医生，是他发明的药物让自己存活至今。

30多岁时，格利森决定怀孕生子，除了每个女性都必须承受的心理、生理上的变化，身处天主教国家爱尔兰的她还看到，在这样一个国度，女性的身体往往被高度政治化。尤其是在2019年1月全民公投生效前，爱尔兰任何妇女都不能通过医学方法终止妊娠，除非符合一套非常具体严格的参数，即便如此，多数堕胎请求依然遭到拒绝。

希内德·格利森（by Bríd O'Donovan）

经历了单关节炎、白血病和两次怀孕，在那许许多多不眠之夜以及在医院的日子里，格利森接触到了墨西哥画家弗里达·卡罗（Frida Kahlo），爱尔兰诗人、作家露西·格里利（Lucy Grealy）和英国摄影师、作家斯彭斯（Jo Spence）——这三位女性在遭受严重疾病和创伤后，都选择通过创作把个人体验以艺术形式表达出来，并由此反思公共生活。她们形成了一个三角型的星座，引导着她去过一种平行的创造性生活。受到鼓舞的格利森把自己身体和情感上的痛苦写成了一篇篇文章，并集结为《我身体里的人造星星》出版。

她把自己身体里的金属称为“人造星星”，将身体上的伤疤称为“地图”。对格利森来说，痛苦的经验是个人的，也是文化的。疾病不仅和生物学有关，也和社会性别、政治、种族、经济、阶级、性和环境有千丝万缕的关系。“女人们很早就知道，消化疼痛是一种殉道方式”，她说，在医院成长的岁月为她灌输了一种早期的女权主义，甚至在她还不知道女权主义这个词之前。她认为，讨论身体、书写身体就是在对抗对身体自主权利的偷窃。

疾病与言说：言说痛苦和折磨有其目的，不是抱怨

界面文化：《我身体里的人造星星》一书英文名叫“constellations”，也就是星座，能否谈谈这个名字的来源？比如说是否受到了本雅明的“星丛”概念的影响？

希内德·格利森：我很欣赏本雅明的文章，但这不是选择这个题目的原因。最开始写作时，我并没有觉得在写一本书。我每次写一篇，在Granta和Banshee这样的爱尔兰和英国文学期刊上发表。在文学经纪人与我签约后，我开始了这本文集的创作。因为它们是在很长一段时间内写的，我把每篇作品看作是独立的文本，但它们又可以在一本书的背景下相互对话。

我想到“星座”这个标题，是因为它们既自成一篇文章，又是整体的一部分。以猎户座为例：它由许多星星组成，这些星星是单一的实体，但它们一起形成一个统一的星座。我经常以这种方式来看待书中的这些文章。

界面文化：为什么选择以散文的形式来书写身体和疾病，你的写作主题和形式之间有联系吗？

希内德·格利森：有些作品是以特定的形式写的，因为那是书写的唯一方法。例如《哪里疼？》这篇文章来源于麦吉尔疼痛指数——这是由医生创建的疼痛量表，共77个词，分20组——所以我把这篇文章分为20种疼痛的体验。一些读者对我说它们是诗，但感觉上更接近于微型散文。至于语言，我花了很多时间来打磨这些作品，并且希望通过打磨带来一种诗意的语体风格。

《我身体里的人造星星》，[爱尔兰] 希内德·格利森 著 卢一欣 译，一頁folio | 广西师范大学出版社 2021-11

界面文化：你在书中说，静止“stillness”这个词包含了疾病“illness”，卧床不起的日子让你不断阅读。在此期间，墨西哥画家弗里达·卡罗，爱尔兰诗人、作家露西·格里利和英国摄影师、作家斯彭斯成为了一个三角型的星座，引导着你去过一种平行的创造性生活。她们告诉你“人可能患病，但不能成为疾病”，能否谈一谈这句话的涵义？你认为这种创造性的生活和疾病之间的关系是什么？

希内德·格利森：当可怕的事情——无论是疾病还是丧亲——发生在生活中，我们都要选择如何回应。我们可以选择让这些事情来定义自己，或者在解决它们后继续前进，这可能需要几个月或者几年的时间。我花了很长时间才觉得能够书写我自己的疾病，或者亲人的死亡。在这本书之前，一个出版商要求我写一本针对这两件事的回忆录，但我想写的是音乐、艺术、母爱、阅读和科学，而非仅仅是那些困难的话题。所有人都包含很多面向，我不想只被我的疾病所定义。

界面文化：《纽约客》最近发布了一篇医生写的故事《医生、患者和诗歌》，说的是一位老人罹患癌症，把写诗当做自己人生的意义，医生也喜欢写诗，于是两个人每次检查疾病时互换诗歌，病人多活了好几年。文学明明无法缓解疾病的苦痛，为何能够带来安慰？

希内德·格利森：和所有其他艺术种类一样，文学也为我们提供了许多东西：逃避、快乐、与我们自己不同的观点。手术后在医院里的阅读并没有减轻我的痛苦，但它分散了我的注意力，培养了我，让我暂时离开自己的身体，哪怕每次只有几个小时。如果没有艺术和书籍，这个世界将变得更加乏味，不是吗？

界面文化：在我的经验里，生了小病的人很容易到处抱怨自己的痛苦，重病患者反而常常一声不吭。在你的书中，虽然有讲述疼痛的部分，但很难说是在抱怨。你如何看待抱怨疾病这件事？抱怨和言说是不是一回事？

希内德·格利森：你是对的，它们不是一回事。我们如何回应，在很大程度上取决于思考的角度。我在人生不同时期生病时，总是遇到比我病得更重的人，这总是会给我一种思考角度，提醒自己事情可能总是更糟。每当我和创意写作班学生谈起如何写作自己的生活时，我总是提醒他们，叫嚷是无聊的。抱怨是一种叫嚷——谁想读这个？言说痛苦和折磨有其目的——许多读者告诉我，他们在我的写作中找到了认同感——如果我认为自己是在抱怨，就不会发表作品了。作为作者和读者，我都对这种写作不感兴趣，也不会期望其他人感兴趣。

健康不平等：医疗保健总与金钱和阶级有关

界面文化：在一本中文社会学图书《癌症患者的疾痛故事》中，研究者发现，患者常常对自己的疾病进行归因和解释，追问“为什么会是我”，重点关注个人的责任，很多人会追问是不是自己的生活方式有问题。在健康观念越来越强的当下，会不会存在这样一个暗面，我们越来越把健康当作一种努力的结果和一种成功，从而忽略了很多疾病的偶发与不幸？你怎么看待这种情况？

希内德·格利森：多年来我与很多医生交谈过，虽然我们都知道健康状况不佳通常有其原因：遗传、生活方式、意外，但有些健康状况不佳纯粹是偶然的，没有任何解释。我经历了两次重病（几次髋关节手术，以及一种罕见的白血病），都被告知患上这些病没有缘由，只是运气不好而已。

既然我们谈到中国医生的话题，我可不可以告诉你，我之所以还活着，要归功于一位中国医生？我的白血病是一种非常罕见的类型，AMPL，一个叫王振义的上海医生发现了一种叫ATRA的药物，极大地提高了生存率。都柏林的血液学专家告诉我，如果没有这种药物，我的生存机会将只有20%，所以非常感谢王医生。

界面文化：我因为腿部受伤而对你的作品非常感兴趣，扪心自问，如果我是一个“健康”的人，可能会很少反思自己的身体，也不会对这个话题特别关注。人们总是认为只有女性读者才会关心女性主义的作品，你会不会担心只有患病的人才对疾病书写感兴趣？你是如何看待这个问题的？

希内德·格利森：很遗憾听到你受伤的消息，希望正在恢复。如果认为只有女性才阅读女性主义书籍，那是非常令人失望的，因为女性主义涉及的毕竟是所有人的、社会的平等，而不仅仅针对女性。《我身体里的人造星星》有许多男性读者，一些真正理解这本书的、最为积极的评论是由男性写的。病人可能会感到无能为力，我和许多人进行过交流，包括男性、女性和非二元性别人士，他们都有着病人所感到的无能为力与脆弱。

界面文化：你在书中谈到，“我的癌症不等于你的癌症，我的骨折不同于你的骨折。疾病不是通用的：它抵制同质性。”可医生在治疗病人时不会考虑这些，他们对骨折的治疗措施是类似的。你还谈到，疾病和社会性别、政治、种族、经济、阶级、性和环境有千丝万缕的关系。能否具体谈一谈你在这个问题上的看法？

希内德·格利森：世界各地的医疗保健总是与金钱和阶级有关。如果你很富有，你将有机会接触到最好的医生、最好的医院。你不会在医院的等候名单上，而能在医院里获得一个私人房间，不用与其他人共用一个房间。这就是健康不平等的本质。我们都应该得到同样的待遇。资金是一个问题，但医疗保健应该是免费的，由政府提供。

界面文化：界面文化专访《美好时代的背后》作者凯瑟琳·布时，她提到，富裕的人似乎把新冠肺炎视作一种一生一次的公共危机而感到恐慌，但穷人经常面临公共卫生的威胁，比如很多贫民窟家庭几乎每年都会遭遇肺结核、疟疾和登革热，如今全球各地中产和上层人士感受到了一点点穷人一直都知晓的公共卫生的不稳定性。你怎么看待新冠肺炎带来的影响？它会改变人们对疾病和病人的认识吗？

希内德·格利森：《我身体里的人造星星》中的第一句话是 “身体是过后才会去追想的事”，我的意思是，大多数人从来没有想过他们的身体或健康，直到出了问题。鉴于病毒的随机性，新冠肺炎在某种程度上让我们都感觉到自己可能会生病，而它同时也突出了疫苗的不平等。一些国家现在有机会获得加强针，而其他国家仍然只有很少的人接种疫苗。

女性：做母亲的选择非常个人化，又往往高度政治化

界面文化：你在书中谈到历史上爱尔兰女性不能合法堕胎，以及天主教国家宗教对身体领域的侵犯。在全民公投推翻堕胎禁令以后，能否谈谈对爱尔兰女性来说仍在探讨的身体政治议题有什么？

希内德·格利森：爱尔兰的堕胎禁令只允许在12周内合法终止妊娠，所以如果你在12周前不知道自己怀孕了，或在这个时间段后发现胎儿有问题，堕胎仍然是非法的。想要获得终止妊娠的妇女还必须与三个不同的医疗专业人士会面，他们必须都同意这是一个正确的决定。这表明妇女仍然缺乏自主权，她们必须为获得生殖医疗保健而辩护。这项法律的通过是一种进步，但它仍然是非常具有限制性的立法。

界面文化：你在书中提到，即使经过了精心准备，大多数妇女还是会有怀孕恐惧；你自己年轻时不想要孩子，但最后成为了两个孩子的妈妈。莉迪亚·戴维斯在她只有一句话的短篇小说《双重否定》里这样写道：“在她生命的某个时刻，她意识到与其说她想要一个孩子，不如说她不想不要孩子，或是不想自己没有生过孩子。”能否谈谈你对生育的看法？

希内德·格利森：我在书中说，我知道自己一直想生孩子，但和大多数女性一样，在一定年龄之前不想生。在接受密集化疗后，医生说我很有可能不孕不育。我告诉我丈夫，如果是这样的话，我不想做试管婴儿，因为这些年来我的身体已经经历了很多医疗干预和手术，我可以面对更多——即使是生一个孩子。能够有两个孩子是一个奇迹，我对此非常感激。在这之前，我的身体在很多年时间里不断失败，最后终于在大事上成功了。

是否做母亲是一个非常个人化的选择，但往往又被高度政治化。不论是既生孩子又工作、生了太多孩子或是不生孩子，女性都会因此受到评判。评判女性的方式有很多，母职就是其中之一。我认为我们必须信任和尊重女性，最关键的一点就是不要评判女性自己做出的选择。

界面文化：除了写作之外，你还参与了《漫长的凝视：爱尔兰女性作家选集》和《玻璃海岸：爱尔兰北部女性作家的短篇小说》的编辑工作。你认为自己在这方面的努力有没有起到什么社会作用？

希内德·格利森：学者和出版商告诉我，这些选集促进了包容性的、突出女性声音的对话。我不是第一个做这项工作的人，希望也不会是最后一个。在丰富多样性和听取主流之外的声音方面，出版业还有许多其他问题亟待解决。

本文来自微信公众号：界面文化（ID：BooksAndFun），采写：潘文捷，编辑：黄月、叶青，受访者：《我身体里的人造星星》作者格利森