“95后最酷独腿女孩”：和假肢相伴的20年

本文来自微信公众号：丁香医生（ID：DingXiangYiSheng），作者：谢仁慈，原文标题：《把假肢暴露出来走在大街上，是种怎样的体验？》，头图来自：作者供图

我叫谢仁慈，今年 25 岁，正在攻读残障法博士。

除了因为对这个学科抱有热爱之外，我本身也是一位残障者，经历过和“假肢”的多年磨合，我把包裹着假肢的海绵扒了个干净，原原本本露了出来，他们说我是“95 后最酷独腿女孩”。

但我曾经一直都想不通是，“为什么我是唯一的残障学生？为什么残障权利保障如此糟糕？”

一、失去右腿，艰难求学

四岁之前，我没生过什么大病，也没住过院，是个调皮捣蛋但健康的孩子。四岁那年的春天，我出了一场车祸，保住了性命，失去了右腿。

妈妈告诉我，因为害怕打针，所以我从诊所里慌张地逃跑并横穿马路，没看到迎面而来的双层卧铺大车，但是跟着我的妈妈看到了，她用尽全力把我从鬼门关拉了回来 —— 代价是她的左腿。

其实我已经忘了那天我为什么要去诊所，忘了为什么要跑出门横穿马路，也忘了是妈妈把我拽回来的。关于那场车祸，我只记得汽车的底盘管道上的灰尘，在我脸边的红鞋子，和很多人的脚。

救护车迟迟不来，我和妈妈被挪上了计程车送往医院。后来很多人问我疼不疼，不疼，我甚至没有哭，只是看到右腿膝盖以下变成了黄红相加的抽象画，我有点晕。下一个清醒记得的画面，是医院楼梯走道摇晃的天花板，因为没有电梯，我被放在担架上让医生们抬到了急症室。

躺在手术台上，站在窗口的医生走过来说“你好好睡一觉”，我挣扎着想爬起来，但是身体上方那个圆圆的灯好像有魔力，死死把我定在了床上，动弹不得。我很快就睡了过去。

醒来时身边围叽叽喳喳的围了了一群人，我快渴死了，却没有人给我递一杯水。二姑姑用棉签沾了一点水，抹在我的嘴唇上。我终于缓过劲来了，问姑姑，“我什么时候回家？” 一下子周围都安静了，只有轻轻地抽泣声。

从此我在 414 医院住下了。我没有了右脚，医院没有电梯，我妈妈住在五楼，我住在六楼。车祸发生后，许多亲戚朋友经常来看我，会抱着我去看妈妈。

后来时间久了，来看我和妈妈的人就少了。不过，那时候我的脚也好一些，虽然还不能用拐杖，但可以借助小板凳一点一点挪着去六楼和妈妈呆在一起。

每天上午十一点多打完当天的点滴后，我会挪着我的小板凳出病房去找妈妈。走平路还好，爬楼梯很危险，我会经常从楼梯上摔倒，甚至有时滚下楼梯。当我学会熟练用小板凳挪着走的时候，伤也好得差不多了，可以学习用拐杖了。一开始用拐杖爬楼梯时，还是会经常摔倒，有时候会疼到脸色发青，但妈妈说我从来不哭。

二十年过去，我还记得 414 医院楼梯间刷了两种颜色的漆，靠近地板的是暗淡橄榄绿，比我高的是大片大片的白。

我一直都在爬楼梯，一开始是用板凳和拐杖，后来是用假肢。

二、和“假肢”的磨合

第一次做假肢时，我大概五岁，右腿伤口一直没有愈合，每次用完假肢它就会流很多黄色的组织液，有时候还会流血，但是那时为了去普通小学读书，我不得不用假肢。

后来因为残肢创口一直没有愈合，妈妈担心我得骨髓炎，就转用拐杖，还好学校没有劝退我。

我的小学、初中、高中，都没有电梯，随着年级的增长，教室所在楼层越来越高。

小学时，身型小巧，动作轻快，我拿着拐杖可以飞奔；但随着年纪的增长，体重增加，用拐杖走路爬楼对我来说开始变得困难。

初中时，已经只能拿着拐杖慢慢行走。高中时，身体可谓笨重，每次走不到十几分钟，右边腋下会火辣辣的疼，习惯后腋下虽然不再疼痛难耐，肩膀却酸痛不已。

我曾经在一个月内用断三根拐杖，不知是铝合金拐杖质量太差，还是我太能走。不过幸运的是，体重巅峰的高三时期学业紧张、教室固定，我需要走动的时间也不多。

高三毕业后，我前往位于重庆的西南政法大学读书。

西政校园坐落在一个小山坡上，我的寝室在山下，上课的教学课却在山顶，去教学楼上课要爬一个长长的“绝望坡”。教学楼也是没有电梯的，大一的课基本都在四楼以上。

刚开学的前几天，仗着刚读大学的新鲜感，我尚能咬牙坚持，可是一周的课快上完之后，我的右肩膀酸痛不已、腋下也被拐杖磨破了皮。

重庆的“秋老虎”能让气温升到 35 度，我背着重重的的书包，艰难地爬着绝望坡，看到周围的同学轻轻松松和朋友有说有笑的爬坡，又想到等着我的六层楼梯，我再也控制不住自己的眼泪，拐杖一摔，坐在马路牙子上哭了起来。

那是我大学第一次逃课，也是我第一次意识到自己是“残疾人”。

大学生活丰富多彩，有很多课外社团活动、集体活动，但我对这些活动并不热衷，因为从宿舍去往活动场所太累了。

大一那年，我开始再次使用假肢，因为拐杖对我的身体损伤太大，走起来太累。虽然那时候我的残肢已经没有开放性创口了，但它还是很脆弱，常常因为我多走几步，残肢就会因磨破皮而起水泡、流血。

我又不得不用回拐杖去上课，等腋下磨出水泡时，又可以使用假肢了。如此循环往复，大二时，我终于不再害怕去上课，不是因为学校有了电梯，而是再多次受伤康复之后，我的残肢上终于长出了厚实的老茧，让我不会轻易疼痛、轻易受伤流血而不能穿假肢。

也是那一年，我开始有规律的运动，习惯各种疼痛，身体也更加强壮；但爬楼梯时残肢的疼痛，身边同学的轻松，都在时刻提醒我，我是“残疾人”。

所谓“疾”，病也。但，十八岁的我想，如果教学楼有电梯，我就不需要忍着疼痛爬楼梯，我就不会时时刻刻被迫面对自己和别人不一样的事实了。我并非患有疾病，我只是在去上课的路上遇到了长长的、令我疼痛的楼梯；这些楼梯，是我去上课的障碍，是我参与校园活动的障碍。

所以，我不是“残疾人”，我是“残障人”。

如果有了电梯，障碍就会被移除，我和我轻松愉快的同学就不会再有任何不同。

疾病、残障很大程度上都是被社会环境、文化所定义的；如果在一个没有眼镜的社会，所有的近视者都是残障者；如果交通指示灯不以颜色区分，那么分不清颜色不再是司机开车时的障碍。

西南政法是很好的学校，可本科时我常常觉得自己并不属于它；如果我想融入它，就要忍着疼痛，因为它多数的建筑都没有电梯和其他无障碍设施。这种“不属于这里”的孤独感也会在我使用大部分城市公共设施时体现。

即使我和假肢已经磨合得很好，平时在城市里行走不会有太大的痛楚，但当我拿着行李箱使用公共交通时，直升梯、坡道的缺乏依旧会让我感到这栋建筑、这个城市并不欢迎我。

空间设计展现设计师对人的想象，在这些设计师眼里，人是强壮的，能轻松举起轮椅、婴儿车和三十斤的行李箱；在这些设计师的想象中，人是不会虚弱的，不会受伤的，总是能轻而易举地越过所有障碍。

“为什么呢？”

我不理解，也很孤独，我是学校里唯一的残障学生。

可是中国残障人士有八千万，和姓张的人一样多，却被迫在社会中隐形——由于无障碍设施的缺乏而无法出门。

三、主动露出腿部假肢上街，是种怎样的体验？

大二那年，我遇到了本科时期对我而言最重要的朱教授。有一天，我在朱教授的办公室问了他一直困惑我的问题：“为什么我是唯一的残障学生？为什么残障权利保障如此糟糕？”

朱教授说，“因为残障者的存在不被知道，所以权利难以保障。你应该为你的群体发声。”

“我真的可以吗？”第一次有人这么对我说，我感到惊奇又害怕。

“如果你不可以，谁可以？如果你不站出来，谁会站出来？”教授十分坚定。

我头皮发麻，那瞬间我意识到，自己一直拥有的，却不曾想到的优越条件：作为贫困家庭的残障女性，我可以去普通学校读书、可以参加高考、可以到全国知名的法学院读书 —— 我真的很幸运。而由于我目光一直局限于自己，却没想到，我也可以用自己的专业和知识，去一点点对残障者改变不公的现状。

在那之后，我开始读更多的书、和残障公益组织接触，慢慢理解、认同我作为残障者的身份。大三时，我已经完成了在北京一加一残障者组织的实习，对于残障也有了更深刻的理解。

那时候的我虽然习惯忍受疼痛，但常年右腿膝盖以下缺失，让我的两条腿粗细不一，哪怕是在重庆 40 度的夏天里，我也穿着长裤；但我歪歪扭扭的走路姿势还是会引来路人的小心翼翼的打量。

那其实是平凡的一天，也是一家随处可见的服装店，而我在镜子前拿着一条我已经记不清样式的裙子比划，却清晰记得店员打量着我右腿的、小心翼翼的目光。

一瞬间我再也受不了了，回到住的地方，把我的假肢外层的海绵扒了个干干净净，露出内里蓝色的钢管，剪断了牛仔裤右腿的裤管，大大方方露出我的假肢，去那家店买了一条裙子当场换上。

路人的反应也很有意思。

有一次在北京遇到一个很摇滚的大爷，迎面走来就说：“姑娘，我觉得你特儿有自信特美，我很欣赏你。”

遇到各种老奶奶老阿姨总是：“哎哟姑娘你这腿…伤着啦？真可惜。”

我：“嘿嘿嘿。”

遇到小朋友：“妈妈你快看这阿姨腿是假的！！！”

我：“是啊是啊，所以你过马路一定要走斑马线一定要牵着妈妈的手噢，不能像我！”（内心：小破孩，我是阿姨？？！！我明明是大姐姐！！！）

最最最最常见的还是，大家看我一眼，面无表情，走过……

露出假肢虽然是一瞬间的决定，但为此这个瞬间，我准备了快 20 年：认识残障、认同残障、并不再害怕别人看到残障时诧异的眼光。

从此以后，我不再遮盖自己残障者的身份，因为我不再为此感到羞愧；当我无法与非残障者一样平等地进入一个空间时，应该是空间设计者为自己贫瘠的想象力而感到羞愧。

人是不会有缺陷的，是设计有缺陷，是科技有缺陷。

当我认同自己的残障身份之后，一次偶然的机会，我在知乎上回答“穿短裙露出假肢是怎样一种体验”，获得了很多关注。

我的故事被人民日报报道，我也有了更多的机会去分享自己自我认同的故事。但是，我慢慢认识到，我不能代表任何人，我也不太可能为残障群体发声，因为这个群体本身有太多不同的声音。

我唯一真正能做的就是分享我的经历和感受，以及运用我的专业法学去探索一种切实保障残障者权利得以实现的方法，因为我意识到，在残障问题上，是设计师的想象力的贫瘠与法律的无力一手把社会的障碍造就成个体的疾病。

本科毕业后，我获得美国雪城大学法学院全额奖学金攻读残障法硕士。雪城大学残障研究和残障法世界排名前列，该校也有很多残障学生，在这里读书，每天早上会有无障碍校车来接我去上课，教学楼里都配备直升电梯等无障碍设施，所以我不用再担心在哪里上课、需不需要爬楼了。

刚来美国的那一年，我很少感受到自己的残障身份，因为横亘在我和社会之间的障碍被健全且有效施行的《美国残障者法案》给消除了。

直到某天早上，我像往常一样想要从床上爬起来学习，却清楚的感受到了我的背阔肌的位置 —— 因为它在发痛；我感受到了膝盖骨如何挣扎着想要逃离我的身体，唯一没失去的脚后跟又是怎样成为被重锤的鼓面 —— 可这种这种皮肉之痛对我而言是容易忍受的了。

我已经失去右小腿整整二十年，也鲜少会梦到、回忆起四岁出车祸时那些红红黄黄的场景，但在梦中惊醒的的深夜，我却能真切体会到手术麻药结束后那种钻心的痛：右小腿的肌肉束、筋脉如同破碎的琴弦被一双力拔千斤的双手拨弄着，轻揉慢捻抹复挑，每一式都是花样百出的疼。这种明明不存在的肢体发疯一般的疼，叫做“幻肢痛”。

我知道，右小腿它“死不瞑目”：白天看着别人跑步跳跃，它就在深夜等我睡熟的时候给我致命一击。

法律可以消除社会障碍，但它无法消解肉体疼痛。

作为残障法专业的学生，我知道用社会模式来解释残障是最容易获得社会改变的方式；但我必须承认，我没办法、也不可能超越自己的肉体。

无论是医疗模式还是社会模式下关于残障问题争论，本质上都是人类如何看待、面对肉体可能的局限性的沉思。我不是关注残障，而是关注人类局限性的普遍问题，只是残障为我提供了一个独一无二的视角。

法律制定、空间设计 —— 任何人类的创造，一定需要对残障者友好吗？

是的！

一个对任何残障者友好的设计，必将让所有人受益，因为残障是一个由流动的局限性所带来的身份，每个人都会曾经是、现在是、或未来是残障者。

可惜，目前的社会对人的局限性有太多抵触，对残障有太多偏见 —— 对可见的障碍习以为常，对不可见的障碍无法感知，让很多人对残障相关议题冷感。

希望有一天，我们能意识到障碍的存在，也意识到肉体的局限。

当那天来临的时候，世界残障人日，并不是“他们”的节日，而是我们每个人庆祝自己的局限和顽强的日子。

本文来自微信公众号：丁香医生（ID：DingXiangYiSheng），作者：谢仁慈