「天使什么时候把我的小手换回去?」
采写 | 郑玥
编辑 | 北方
2009 年的山东威海,在一张张完美的孕检单之后,南南出生了。可是南南的左手却不太「完美」,他的手掌残缺,手指头的地方只有一些可爱的「黄豆」。
母亲于洋在网上找到一些同样情况的家庭,她为大家组建起 QQ 群,群名叫「折翼天使」。
群里一位家长和孩子说,「是天使跟你交换了小手,天使的小手有神奇的力量哦。」孩子撅撅嘴相信了。但时间一久,小小「折翼天使」们也并不喜欢这「不打招呼的交换」,孩子问,「那天使什么时候把我的小手换回去呢?」
家长们都想给孩子一对完整的「翅膀」,进口肌电义肢至少需要二三十万人民币。孩子身体发育得快,「衣服能买大一点,但义肢不能」,这让义肢成为这些孩子童年无法完成的愿望。但童年时期得不到锻炼的残肢肌肉会逐渐萎缩,成人后使用义肢的能力也会较弱。
在中国的很多经济欠发达地区,由于孕检不到位,残肢概率更高。
科技的进步让转折出现,3D 打印的技术运用到义肢领域,「折翼天使」们获得了「机械翅膀」。
冲动的决定
在南极的冲锋艇上,张延目睹过一座冰川的崩塌,他也试过在静谧的夜晚,躺在冰面上,伴着近在咫尺的漫天银河入睡,在「欺骗岛」上驻足凝视人类的工业痕迹和破坏自然的证据,一片废墟旁的木牌上写着:「到 1931 年,英国人在此炼制了 360 万桶鲸油。」……
欺骗岛废弃捕鲸站和锈迹斑斑的鲸油桶|视觉中国
2015 年 3 月,极地探险家 Robert Swan 每年发起南极远征计划,「热血」90 后张延在「冲动」下报名随行。中山大学信息工程专业毕业的他,后来做的事和专业「一点都不沾边」。他喜欢创作,曾经在影视公司拍过片子,正在写「有些自己影子的」、关于乒乓球的小说,想要在小说里加入音乐元素。他爱看动漫,今年 8 月在通话中,他让我一定要看《排球少年》,「很真实,看完之后整个人热血沸腾,觉得生活充满希望,你看完我们就有很多话题了。」
南极之旅的同行人有导演、摄影师、环境保护者、科学家……回国之后,张延辞掉了影视公司的工作——他也要用自己的方式做出一点点改变。辞职后,偶然看到美国公益组织「 e-nable the future 」在做 3D 打印义肢帮助残肢儿童的项目,他觉得,好奇、有趣、有意义,他决定把这项开源技术引入中国。
在 e-NABLE 的邮件回复中,张延找到了于洋——一位肢残儿童的母亲,她找到了更多同样情况的家庭,组建了一个 QQ 群,名叫「折翼天使」。
群里一位家长对孩子说,「是天使跟你交换了小手,天使的小手有神奇的力量哦。」孩子撅撅嘴相信了。但时间一久,「折翼天使」们也并不喜欢这「不打招呼的交换」,孩子问,「那天使什么时候把我的小手换回去呀?」
家长们都想给孩子一对完整的「翅膀」,但进口义肢至少需要二三十万。而且「小孩子长得快,衣服都要买大一点,但义肢不能」,义肢成为这些孩子们童年无法完成的愿望。但童年时期得不到锻炼的残肢肌肉会逐渐萎缩,成人后使用义肢的能力也会较弱。
2014 年,南南妈妈众筹到一台 3D 打印机,打印出第一只义肢。这一年,北理工的大学生苏江舟在 3D 义肢设计比赛上获得了一等奖。当时的他才刚开始学机械设计、CAD 画图,「连 3D 打印原理是什么都不知道」。只凭「认真可以改变世界」的劲头赢得了比赛。赛后他想,打印了义肢,可残肢者能使用吗?他想把这种技术落实到人的切身之需。
为此他加入了于洋的「折翼天使」群,第二年,他与张延在这个 QQ 群相遇了。为了帮助孩子们「张开翅膀」,他们为自己的公益组织取名为「展翼计划」。
失败的作品
在山东威海,张延第一次见到了南南和他的妈妈于洋。
那时于洋经营着一家不大的炸鸡店。在店里与张延见面后,她带张延回家做客。在 xx 平的小书房里,张延见到了那台众筹来的 3D 打印机,那是他第一次见到 3D 打印机。「当时南南妈妈在开炸鸡店,我先去她店里看过,又到家里看到 3D 打印机,很难想象她炸着鸡,又打印义肢,很佩服。」
成立「折翼天使」群五年后,一次偶然,于洋在网上看到美国公益组织 e-NABLE 开源了 3D 打印义肢模型,还给世界各地的残肢儿童捐赠义肢。
她兴奋地把信息抛到群里,「各位家长,3D 义肢就算自己打印也比肌电义肢便宜多了,这不就可以给小孩子们用了吗,只需要一台 3D 打印机就行了!」
她和群成员一起发起了众筹,两个月后,共计筹款一万七千元,这笔钱用来购买了一台 Makerbot 的 3D 打印机。张延介绍,「牌子不错,是价位较高的 3D 打印机。」
那是一个 50 立方厘米的黑色盒子。将购买打印机赠送的材料装进「盒子」,将国外网站现成的开源模型下载到打印机上,南南和妈妈选定了蓝白颜色,按下了开始打印的按键。
3D打印机|视觉中国
「像挤牙膏一样,打印的零件体积越大越费时,有时一个就要 5、6 个小时。」一天后,零件们新鲜出炉。
零件打印出来后,组装工作更为麻烦,粗糙的地方还需要手工打磨。组装好后,南南终于第一次戴上了义肢。不过,南南只把它当做了玩具。后来,于洋打印了第二个义肢,「都不太合适,也不太好用,接受腔比南南的小手大了。抓握是用普通橡皮筋控制牵引的,五个手指有时候不能同时活动。」失败的作品被放在老家。
2018 年,南南妈妈将这台机器送给了「展翼计划」。
升级
3D 打印义肢涉及人体动力、材料等多学科的复杂运用。每个孩子的手部情况独特,需要对开源模型进行精密的调整。即便自己是建筑工程师,于洋也无法真正掌握技术。
2015 年 12 月,「展翼计划」(Hands On)诞生了。作为展翼计划的首席义肢设计师,苏江舟经手了几乎每一副义肢。展翼计划近 6 年间所有的受助者资料,包括全国 59 个地区,141 个义肢,83 个孩子和家庭,他一一归档在 U 盘上。受助者的基本资料、照片数据、佩戴使用视频……「他们每一个我都记得。」
第一次受助回访时,那是一个上小学的小男孩,仅仅用义肢抓握起了一个非常轻的物品,「他就叫出声,眼睛一下子亮起来」。那一刻,过去一两个月反复修改模型的每一刻「都变得值得」。
和如今一样,那年的苏江舟留着清爽的短发,戴一副方框眼镜,是一位交流起来让人觉得思考多于表达的理工科男生。采访时,他告诉极客公园,「很多经济不发达地区孕检不到位,残肢概率会更高,但这部分人群也更少通过网络寻求帮助,我们也更难触及。」
2016 年,展翼计划寻求与浙江之声电台和 3D 打印公司闪铸科技合作,发起了「寻找折翼天使」公益活动。经过媒体宣传和口口相传,展翼计划努力触及了更多受助者。
经过几年发展,展翼计划目前有 27 个团队成员,6 个核心成员里,除了苏江舟,其他人都是青年学生组织里互相认识的朋友。张延和大家慢慢意识到,自身的优势不在于寻找更多受助者,而在于技术层面。
展翼计划团队不完全成员|受访者提供
团队把更多精力放在了更新迭代义肢版本上。展翼计划选择和 3D 打印公司闪铸科技、弘瑞合作生产义肢,和 3D 打印社区南极熊等平台合作,寻找设计师。
展翼计划的义肢随着打印材料和 3D 工艺整体进步不断升级,从最初的树脂材料,到后来韧性更好的光固化材料,到现在计划全部使用尼龙材料,3D 打印义肢已经可以有一年的使用寿命。
随着义肢的升级,成本也有所提高,但展翼计划仍然觉得不够:不够好用,不够耐用,不够成为能在市场中流通的普通商品。
张延认为,公益是不意味着捐赠,不意味着不能盈利。他认为,展翼计划是一个「社会企业」,「需要用企业自身的业务,以有效的商业模式实现积极社会影响。」
让义肢成为商品是最简单的思路,但阻碍商品化的两个因素还未解决,一,产品仍未达到可以让客户直接付费的程度;二,直接售卖义肢涉及到医疗产品资质问题,目前仍没有合适的解决渠道。
苏江舟对此说明,提高产品质量,不断迭代下去是展翼一直以来的追求,3D 打印医疗器械资质的问题国家有关部门也在推动,他熟知的戴克戎院士就在努力推动建立完善政策。
对于团队的义肢作品,苏江舟表示,「其实现在没有达到我当初的预期。」
「其实在我们收集到的受助者信息中,我们现有的模型只能覆盖到大概 30-40%,就算补全肩背和畸形指模型,最多也只能覆盖接近 80%,因为情况确实太多,很多残肢畸形情况特殊无法匹配。」
因为这些无法完成的目标,江舟经常会觉得「这个事情好像也没有那么大的用处。」当团队明显有疲惫感和怀疑感时,支撑大家走下去的有两个原因。「一个是路一直都在眼前,并没有束手无策的时候,所有的困难都有解决办法,只是走得比较难,比较慢。另外一个是每当大家倦怠的时候,一次集中的讨论又能让大家看到希望,给到执行步骤。」
江舟觉得,在这么多年间,自己和展翼计划的关系发生了转变。「一开始我觉得展翼计划很需要我,从团队目标到核心技术都和我密切相关,像一份要担起的责任。但后来我工作以后,反而是我更需要展翼计划,工作太忙太累的时候,每次做展翼计划的事情都是一种放松,看看做出的义肢,看看孩子们的脸,就会开心。」
Tech for good
展翼计划目前有四类 3D 打印义肢产品,分别是手掌义肢、手臂义肢、肩背义肢和手指义肢。其中手掌义肢已经较为完善,手臂义肢也有较长时间的开发完善时间,但肩背义肢和手指义肢因为更为复杂,虽经过几年的开发,但目前还没有较好的解决方案。
「手臂义肢只能平行于物体进行抓握,不能上下移动;针对肩部以下残缺或手肘以下保留较少的残缺情况,很多案例其实都更适合使用肩背义肢。」张延提到,「我们正在全力做肩背义肢。」
今年刚上初一的北京男孩张靖天正在测试展翼计划最新的「肩背义肢」。这位校篮球队的成员,喜欢画画,成绩优秀,有着像青春剧的少年男主一样坚毅忧郁的眼睛。他曾在作文里写道,「我希望有一双健康的手」。
靖天先天缺失左手手腕及手掌部分,但他有 8 个展翼计划为他 3D 打印定制的义肢。「他已经是专业的义肢测试员了,每次出新的版本都会给他寄一个,我们也家访过很多次,他都快成我们的成员了。」苏江舟笑说。
南南也收到了展翼计划寄来的新版本义肢,「好用一点」,偶尔用来锻炼肌肉。现在南南会用自己「小手」和朋友打射击游戏,骑滑板车,他喜欢大疆的机甲大师,还学了配套的编程课,他梦想当科学家。
南南佩戴3D打印义肢|展翼计划宣传片截图
南南和大部分使用者义肢使用频率都不高。儿童时期的义肢作用主要在于「锻炼」。展翼计划所制造的机械义肢属于「牵引式机械义肢」,通过残疾人剩余关节进行机械驱动。
张延说,「义肢不是让他一天到晚带着的,有建议时长,也要在各种场景里配合使用,真的高频用在各种生活场景里,成人使用的肌电义肢都做不到。」
除了锻炼肌肉,义肢更重要的是给孩子和家长一个心理上的安慰,「我不再残缺,我也可以体验完整的手的感觉。」
「科技不是万能的」张延说,「推广一项有积极影响的新技术固然令人兴奋,但真正了解和进入之后,你会发现它的局限性。」这需要一段认知的调整过程。「对一个事物从最无知的乐观,到已知的悲观,再到已知的乐观。」
几年间,展翼计划还做了很多有关「Tech For Good」的项目。帮助脑瘫儿童写字的 3D 打印握笔器,联合推出盲人无障碍游戏编程,AI 人脸识别寻找走失儿童等项目,给手臂肌肉力量不足的人使用的 3D 打印洗头器等。这些构思中的大部分都是张延提出来的,「一开始他们都觉得我瞎搞,」他说,每一次,他都「说服」了大家,积极推动,最终成型。
张延相信科技对于「for good」的推动力。「只有科技先行了,才能推动商业和公益,而在商业运作下,技术也会更加成熟。」
成为「契机」
苏江舟从北京理工大学硕士毕业后,进入中国航天研究院工作,做 3d 金属打印相关工作。
用同样的技术,在工作日,他是一名科研者。在业余时间,他作为一名公益人。「同样都是 3D 打印技术原理,航天器想顶天,义肢可以接地。」
在研究院,苏江舟和同事们突破国内外最前沿的技术,挑战最高的难度,为航天事业作出贡献。但在展翼计划,他与形形色色的人接触,用技术满足不同人的具体需求,「有很直接的被需要感」。「也许这些技术是低端的,但它确实是一些人的切身之需,这都是科技的力量。」
张延也相信商业的力量。他在自己的笔记里写下,展翼计划作为「社会企业」,虽然是一个公益项目,但它需要依靠「一套合理的商业模型能够获得收入,保证项目自我造血、可持续发展」。
「公益有很多达成的手段,以前大家都用无偿捐助的形式来实现公益目的,那叫慈善。但是后来发现,时间久了大家很难坚持下去。于是发现,用商业的手段似乎可以提高很多效率,大家也可以更持续地产生社会公共利益。」
展翼计划商业回血除了一般的基金会模式,还有自己的教育产品。他们为学校定制培训项目,组织开展冬令营、夏令营等活动,引导学生学习 3D 打印制作义肢。
从无知的乐观到已知的悲观中,展翼计划经历了几次大的目标转变。
最早,展翼计划想做一个中国的 3D 打印义肢社区开源平台。但刚开始做就发现平台并不好做,能开源的技术也并不好。随后展翼计划逐渐转变成了集中式的运行方式。
其中,团队成员中有做技术开发的,有做教育工作坊的,有专门去做受助者寻找的。在这个过程中,我们需要经费,需要一种商业模式去自给自足。
因为教育模式可以带来收入,一段时间中,展翼计划似乎变成了一个很偏向教育的团队。「我们把 3 D 打印知识和实践,以及科技向善的项目做成了比较完善的课程体系,教授给中小学生,收取费用。」在那一段时间,展翼计划通过教育项目维持了两三年的运营。
教育项目学生制作的义肢|受访者
「但大家感觉就一直做教育项目,这并不能推动我们主线核心要解决的残肢儿童问题。没有大的成就感,也是大家会懈怠的原因。」
于是今年 4 月份,展翼计划又一次集中大的讨论,确认了「退出模式」。「我们基本砍掉了教育项目和各个旁枝项目,集中地确保我们可以快速完善义肢模型,完善后回到最初的目标——做一个完整的开源社区。开源的模式我们还在探索,或许是交给别的企业、NGO,或许和政府相关部门合作,或许一个全新的还没有想到的形式。」
一切的最后,展翼计划的未来是什么样的呢?大家一致认为,是退出。「我们从来就没有期待展翼计划会做一辈子,一开始我们就是奔着开源做的。我们会把它做到我们认为够好的程度,把它给到社会。」Lily 说到。
Lily 是展翼计划里负责公益活动的志愿者,对接企业、基金会以及负责项目宣传。父母都在特殊学校工作,Lily 从小就对公益很有兴趣。她与张延在 AIESEC 结识。张延邀请她加入展翼计划时,她很快决定加入。
Lily 提到了未来团队的退出计划。「其实我们在比较早的阶段就在思考,做到一个什么样的程度,是达到了一个理想状态。大家认为,最理想的情况,是我们的这个解决方案能变成一个市场化的解决方案。」
像国外网站开源了最初的义肢模型,像南南妈妈决定将 3D 打印机送给展翼计划,这是一个「接力」。「我们希望这项技术不止是被捏在这一个组织里,我们更希望大家都能看到这项技术是可实现的,对受助者有价值。当我们把这项技术公开、分享或者转让等等,以任何形式开源公布,就自然会有更多人觉得有意义,加入进来,一起前行。」
与许多人聊起展翼计划时,对方都会问张延,「什么样的契机促使你去做这件事?」。「大家都期待听到一个感人的故事,我往往很尴尬,因为我的确只是偶尔看到这个技术,觉得好玩有意义所以就开始做了。」
「但我希望,」张延说,日后如果有人问后续的加入者,「什么契机促使你开始做社会创新?」,「我希望我们是那个『契机』。」
编者按:
如果说二十年前的互联网还是一个襁褓中的婴儿,高速发展过后,科技互联网已经成为一个肌肉发达的年轻人——人们从向往、希冀到警惕,甚至恐惧它的巨大力量——科技除了在欢快的奔跑中改造着旧世界,也迎来了需要对新世界承担更多责任的时代。
科技不应该只是一次次精准推送、一个个创造时间黑洞的消费产品,其使命也不该是无限的「增长游戏」和对用户数据的「竭泽而渔」,而应该回到「人」本身。
极客公园不只关注「新科技」,也关注「心科技」——Tech with Heart
我们找到一些团队和人,他们正利用科技的手段、创新的方式,创造着对社会更高的「ROI」。
这是「心科技」策划的第四篇。
题图来源:视觉中国
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